Išvydę šį kūdikį medikai jį slėpė nuo motinos: šiandien ji – kitokia nei visi. - SKAITYKLĖ

Išvydę šį kūdikį medikai jį slėpė nuo motinos: šiandien ji – kitokia nei visi.

Pirmą kartą išvydę šią mergaitę daugelis vaikų galvoja, kad ji tiesiog smarkiai nudegė saulėje. Vaikai nėra užgaulūs, todėl savo pastebėjimais neerzina mažosios mergaitės. Vis tik ši mažylė – kitokia nei visi.

Mergaitė serga sunkia liga nuo pat vaikystės. Dėl šios sunkios ligos jos oda lupasi kiekvieną dieną ir yra itin jautri, rašoma nypost.com.

Pagalba gyvybiškai reikalinga

Šiai žaviai mergytei dabar jau 6-eri metai.

 

Ji linksma, judri, be galo mylima savo šeimos ir draugų, kurių, tiesa, turi labai nedaug, nes tiesiog negali su jais žaisti lauke. Bent jau tiek, ko to pati norėtų.

Mažosios Hannos Barrontto tėvai kiekvieną dieną, nuo pat dukters gimimo, ja be galo rūpinasi, nes kasdienė priežiūra 6-metei yra tiesiog gyvybiškai reikalinga.

Genetiškai paveldima odos liga

Hanna kiekvieną dieną turi ištverti skausmingą procedūrą, kai tėvai ant jos odos tepa losjoną, turintį apsaugoti net nuo mirtinų infekcijų. Ši procedūra – be galo skausminga. Blogiausia tai, kad ją ištverti Hannai reikia net du kartus per dieną.

Mama Megan (26) ir jos vyras Tysonas (30) labai myli savo mažylę ir jiems be galo skaudu matyti, kaip ji kankinasi.

Šiai mažylei ichtiozė. Tai reta gentinė liga, dėl kurios jos oda pernelyg greitai atsinaujina. Ši mergaitė viena iš tūkstančių sergančių.

Vienodai dažnai serga ir berniukai, ir mergaitės

Tai paprastai genetiškai paveldima odos liga, kuriai būdingas odos sausumas, pleiskanojimas/žvynuotumas bei sustorėjimas.

Yra priskaičiuojama iki 28 šios ligos rūšių. Pačios lengviausios formos lengvai gali būti painiojamos su sausa oda, tuo tarpu egzistuoja ir gyvybei pavojingos ligos formos. Daugumai segančiųjų būdingas sutrūkinėjusios odos vaizdas, kuris ir primena žuvies žvynus. 95% pacientų serga paprastąją ichtiozės forma.

Paprastoji ichtiozė prasideda 3-12 mėn. amžiuje, vienodai dažnai serga ir berniukai, ir mergaitės. Tam tikros formos prasideda prenataliniu periodu, kuomet vaisius dar negimęs.

Gali užsikrėsti infekcija

Liga gali būti savaime atsiradusi, bet dažniausiai yra paveldima. Dažniausia paprastosios ichtiozės forma yra paveldima autosominiu dominantiniu būdu, tačiau egzistuoja ir autosominiu recesyviu ar su x chromosoma susijusių paveldimumo mechanizmu. Pagrindinė ichtiozės priežastis yra tam tikri defektyvūs genai, kurie išskiria specifinius baltymus.

„Jeigu neatliktume šios skausmingos procedūros, kai losjonas yra tepamas tiesiog ant odos, ji galėtų užsikrėsti pavojinga ar net mirtina infekcija“, – pasakoja mergaitės motina.

Palikite savo komentara

Komentarai

Bukite pirmas, kuris prakomentuos ši vaizdo iraša.

Susije straipsniai

RSS